la stanchezza di vivere

<br> <br> LA, 2014

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2014

LA STANCHEZZA DI VIVERE Non posso più parlare da quando mi hanno fatto la tracheostomia per farmi respirare meglio. Ora per attirare l'attenzione di chi mi assiste posso solo schioccare la lingua, finchè sarò in grado di farlo. Mi si stanno paralizzando tutti i muscoli, prima le gambe poi le braccia, faccio fatica a respirare a deglutire, ci vedo pure doppio, mi faccio perfino tutto addosso. Però sono vivo e penso, dicono tutti. Già, tranne me. Tutto è iniziato alcuni anni fa. Ero sempre stanco, facevo fatica a fare tutto, camminare, salire le scale, guidare la macchina. Non mi riconoscevo più, la mia vita dinamica di prima divisa tra un bel lavoro, la mia famiglia impegnativa e lo sport del fine settimana, non esisteva più. Dopo le analisi prescritte dal medico di famiglia, mi rivolgo ad un neurologo, che dopo una sommaria visita e le richieste di altri esami mi suggerisce di farmi una bella crociera di tre mesi. Sollevato dalla brillante diagnosi di stress da lavoro, dopo gli accertamenti richiesti e un periodo di riposo ininfluente sulla mia stanchezza riprendo la mia vita di sempre, rinunciando progressivamente a tutto: viaggi di lavoro, la macchina, i libri (la ma passione), corsa, palestra, cibo difficile da deglutire. Piano piano mi riduco progressivamente a stare a letto o in poltrona, fino alla pressochè completa immobilità, nutrendomi solo di omogeneizzati. Un po' troppo per essere stress da lavoro, dopo aver ingurgitato vitamine e sostanze energizzanti di ogni genere, mi rivolgo ad altri specialisti, tutti quanti convinti che le mie condizioni dipendano da un forte esaurimento nervoso. L'ultimo neurologo mi sottopone ad una elettromiografia, un esame fastidioso perchè esamina il funzionamento di nervi e muscoli inserendo aghi nei muscoli, compresi quelli della faccia e , tra l'addolorato e l'imbarazzato mi comunica la diagnosi: miastenia con atrofia dei muscoli da non uso in fase avanzata. Allora non ero un semplice stressato, non dovevo farmi una crociera di tre mesi, ero veramente malato. E come mai nessuno prima se ne era mai accorto? Eppure avevo consultato i migliori specialisti dei migliori ospedali che mi avevano liquidato come un malato immaginario! Mi ricoverano d'urgenza , mi sottopongono ad un trattamento intensivo di pulizia del sangue, la plasmaferesi per eliminare anticorpi contro i muscoli. Ma ormai qualsiasi trattamento è tardivo, le atrofie muscolari sono talmente avanzate da impedirmi di condurre una vita autonoma, di respirare normalmente al punto di dover ricorrere all'ossigeno e di poter stare a letto solo con due grossi cuscini dietro le spalle . Non mi muovo quasi più, non posso neanche porre fine alla mia triste ed inutile esistenza, perchè fisicamente non sono in grado di farlo. Ho sempre davanti a me una parete bianca dove si alternano parenti, medici infermieri,fisioterapisti pronti a dirti le solite frasi di circostanza, che devo farmi coraggio, che devo accettare la mia malattia, che si deve andare avanti lo stesso perchè la vita è comunque bella, che è un dono di Dio e non va sprecata piangendosi addosso, e anche in queste condizioni ho ancora molto da dare agli altri. Li guardo attonito e mi domando se capiscono davvero la mia tragedia, condannato su un letto, con la gola squarciata, un buco sulla pancia per nutrirmi, avvolto da un pannolone come un bambino in fasce, con il catetere vescicale, una sonda rettale per convogliare le mie feci ormai liquide, il tubo dell'ossigeno collegato alla tracheostomia e le flebo. E tutto perchè la mia malattia non è stata diagnosticata in tempo, perchè quasi tutti mi hanno considerato un malato immaginario stressato da troppo lavoro. Non sono neanche in grado di ritornare da questi luminari della scienza per far loro vedere gli esiti della loro brillante diagnosi che mi sta portando alla fine prima ancora di invecchiare! Non posso neppure scrivere la mia storia, posso solo pensarla ormai, guardando davanti a me una parete completamente vuota. Già, riesco almeno a pensare e sono vivo. Un ironico sorriso mi illumina il viso: la vita è bella, è un dono di Dio e non va sprecata piangendosi addosso, e ho ancora molto da dare agli altri. Giro lo sguardo e mi rendo conto di essere veramente solo, anche se ci vedo doppio!

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